La nascita rappresenta il magico momento della concretizzazione degli innumerevoli pensieri balenati nella mente dei genitori circa la loro creatura per tutto il decorso della gravidanza. Già dal primo vagito mamma e papà fantasticano sul futuro della loro creatura e su ciò che di più bello il loro bimbo possa realizzare nella sua vita e su quel figlio sano e bello avanzano aspettative di ogni genere, vedendo in lui la loro continuità.

Ma quando viene alla luce inaspettatamente un figlio con patologie gravi, come una sindrome genetica o un’asfissia perinatale grave o una malattia malformativa e/o una cardiopatia complessa, mamma e papà vedono andare in mille frantumi ogni loro sogno, trovandosi al cospetto di un figlio che non ha nulla a che vedere con quel figlio immaginario che popolava i loro sogni. La bambola ideale, sognata, fantasticata e amata si è rotta  e il sogno è stato spazzato via dall’incubo materializzato di un figlio malato, con un presente difficile e un futuro incerto riassunti nella parola “disabile”.

Il bambino agognato non esiste più, c’è il bambino reale, malato, che certamente non potrà realizzare le loro aspettative e tale dramma si rinnova sempre più pesantemente nel confronto con ogni bambino sano. Con il passare dei giorni questi genitori piombano nella disperazione più profonda sentendosi incapaci di poter cambiare gli eventi. Il figlio viene avvertito come un pesante carico e questa sensazione terribile li fa cadere in uno stato di marcata  prostrazione,  non sapendo che cosa fare per lui e che cosa ne sarà di lui in età adulta.

In tale fase il supporto medico-infermieristico risulta essenziale affinchè i genitori siano subito motivati a diventare costruttivi per il proprio figlio, che deve avere la possibilità di un futuro di pari dignità a quella di un bimbo sano. Un  bimbo disabile  ha ancora più bisogno di genitori speciali e pertanto essi devono essere guidati in ogni loro problematica nel difficile cammino della riabilitazione del loro sfortunato figlio. La comunicazione della dolorosa realtà della diagnosi dovrebbe essere fatta in modo delicato, oltre che esaustivo, per predisporre i genitori alla speranza. Inoltre la comprensione della malattia risulta essenziale perché il ritardo di un sostegno adeguato può causare seri problemi nell’iter riabilitativo del bambino, con inevitabile peggioramento del quadro. I genitori devono essere messi in condizione di valutare il loro figlio per quello che è e non per quello che è in grado di fare, con la consapevolezza di avere comunque davanti a loro il bambino “sognato” anche se con dei limiti che, tuttavia, una proficua riabilitazione può migliorare. Sarebbe opportuno capire i bisogni specifici di ciascuna famiglia, stabilendo su di essi un’eventuale offerta di servizi. Spesso, all’inizio, la gestione della quotidianità, definita normale, come l’alimentazione, il bagnetto, il cambio dei pannolini, all’inizio, causa disorientamento nei genitori per la sensazione di non riuscire a decodificare le grida di richiamo del loro bambino e pertanto sia mamma che papà dovrebbero essere istruiti a cogliere ogni richiesta di aiuto del proprio figlio.

Le potenzialità nascoste del bambino con disabilità talvolta possono pure  superare le aspettative e per permettere che ciò accada è necessario un lavoro d’equipe medico-infermieristico, coadiuvato dalla presenza insostituibile dei genitori. Affinché si abbiano risultati migliori in tal senso è opportuno che ogni elemento dello staff sia in sintonia con la famiglia, perché spesso i genitori sono scoraggiati dal dover condividere sempre la vita del figlio con estranei e dal dover sempre lottare per far valere i propri diritti. I genitori devono essere resi partecipi ad operare attivamente nella valorizzazione anche della più esigua potenzialità del loro figlio e ciò si può realizzare solo offrendo loro spazio e strumenti utili, con l’utilizzo dei quali il bambino disabile possa riuscire ad esprimersi tirando fuori il meglio di sé. Proficua risulterebbe  anche la promozione di incontri tra famiglie che condividono la stessa esperienza o che hanno fatto lo stesso cammino. I genitori colpiti dalla sindrome della bambola rotta dovrebbero essere circondati da una presenza specialistica costante e delicata, volta a fugare dubbi e paure e ciò al fine di permettere una vita dignitosa anche ad un bimbo sul quale il  mondo, purtroppo, sarebbe portato a scommettere ben poco.

Raffaella Mormile

Dirigente medico di I livello - UOC di Pediatria e Neonatologia –

P.O. San  G. Moscati – Aversa