L’arrivo di un neonato coinvolge tutta la famiglia; è un evento atteso con gioia da tutti i componenti e regala felicità e gratificazione. La nascita di un bimbo prematuro, al contrario, determina l’inizio di un periodo difficile per il nucleo familiare, tanto più gravoso e duraturo, quanto più è bassa l’età gestazionale. Si rende necessario il distacco del bambino dai genitori e il ricovero in un centro specializzato, dove personale esperto si occuperà di lui. I genitori sono esclusi dalla sua completa gestione ed è posticipato il rapporto fondamentale che s’instaura tra loro e il neonato; in particolare si ritarda il legame madre-bambino, ovvero la “diade” che ha portato, negli ultimi anni, a favorire il contatto fisico prima possibile, promuovendo l’allattamento al seno addirittura già in sala parto.

Questa situazione determina nei genitori sensazioni d’impotenza, inutilità e paura, uniti all’ansia per lo stato di salute e per i possibili esiti a distanza che la nascita prematura può comportare. Il senso di colpa, spesso presente nelle mamme, è causa di stress e può scatenare depressione post-partum. Inutilità, impotenza, senso di colpa, stress, paura sono sentimenti forti; il loro superamento dipende da numerosi fattori: lo stato di salute del bambino, gli aspetti caratteriali degli individui, la qualità del rapporto di coppia, il sostegno fornito dalla famiglia e, non di meno, il supporto fornito dagli operatori delle TIN.

Nell’ottica dell’umanizzazione delle cure in neonatologia, noi operatori dobbiamo tener conto non solo del neonato e della patologia da trattare, ma considerarlo come parte di un insieme che comprenda i genitori. Uno studio di qualche decennio fa (Klaus, Kennel 1972) evidenziava come alcuni genitori, ai quali non era consentito interagire con il neonato pretermine, mostravano una scarsa recettività e minore affettuosità nei confronti del bambino quando questo veniva dimesso.

E’ anche noto come nei neonati ex prematuri sia stata molto alta, in un passato recente, l’incidenza di maltrattamenti da parte dei genitori (Ammaniti 1981). Nuove acquisizioni promuovono la presenza costante dei genitori all’interno dei reparti di TIN come atteggiamento fondamentale per favorire l’attaccamento genitori-bambino; tuttavia ancora oggi in diversi centri si assiste a rigide restrizioni sull’orario di visita.

La nostra TIN è aperta ai genitori per tutto il giorno e consente loro di vivere i progressi e le piccole grandi conquiste dei loro bambini in maniera costante e assidua; allo stesso tempo evidenzia le difficoltà quotidiane che accompagnano una nascita prematura.

Uno studio rivolto ai genitori di neonati ricoverati nel nostro reparto prevedeva la somministrazione di un questionario le cui risposte evidenziano aspetti che spesso non sono prontamente rilevabili. Un quesito in particolare chiedeva loro di esprimere il loro vissuto in TIN:

Siete genitori di un bimbo nato prematuramente e ricoverato per un lungo periodo di tempo in Terapia Intensiva Neonatale: raccontate le Vostre emozioni, la Vostra esperienza, le Vostre difficoltà durante la permanenza in T.I.N.

“Il primo impatto: un ambiente surreale”

La nascita prematura può essere improvvisa o conseguente a un lungo periodo di ricovero della mamma. In entrambi i casi i genitori si trovano ad affrontare una situazione molto lontana da quella immaginata e desiderata durante la gravidanza. L’immagine di quel bambino dentro la termoculla, pieno di “fili e tubi”, quasi inerte è molto diversa da quella che si aspettavano; il reparto dove è ricoverato fa paura, è freddo e surreale:

“...mi sembrava di stare all’interno di un laboratorio fantascientifico, freddo e austero, in cui i corpi vengono creati e tenuti in vita. Tutto mi appariva sconosciuto e lontano da quello che finora conoscevo”

“Il primo impatto è stato terribile! Ho sentito spesso parlare di bimbi ricoverati qui al Macciotta ma io non immaginavo una cosa del genere…immaginavo solo le incubatrici, ma non tutto il resto!”

“Il primo impatto è stato uno shock perché sentendo tutti quei rumori e vedendo tutti quei filicini attaccati alla bimba pensavamo sempre che quando squillavano fossero vitali quindi (eravamo) sempre in ansia vedendo la bimba muoversi”

“il primo giorno che ho visto il mio bambino all’interno di quello che, nei giorni a seguire abbiamo soprannominato il “portapane”, con quei rumori, suoni d’ospedale mi è venuto da piangere”

“Inadeguatezza e senso di colpa”

Nella TIN saranno i medici e infermieri a occuparsi del bambino: ciò fa prevalere nel genitore sentimenti contrastanti di inutilità e senso di colpa:

“…non è facile vedere il proprio figlio all’interno dell’incubatrice, collegato a vari tubicini e fili… ci si sente impotenti e inadeguati alla situazione”

“…mi sono sentita in colpa per non aver portato a termine la gravidanza”

“…all’inizio mi sentivo in colpa, come se fossi io la causa della sua nascita prematura”

Da queste risposte è piuttosto evidente lo smarrimento iniziale che provano i genitori. I reparti di TIN con le loro apparecchiature sofisticate, le luci, i rumori e il personale che ci lavora danno una visione fredda e troppo “tecnologica” dell’ambiente; il bambino è assistito in modo continuo, collegato a monitor, sensori, sonde e linee infusionali. Questa immagine per i genitori è sconvolgente.

Quali strategie devono utilizzare gli operatori delle TIN? Il coinvolgimento dei genitori, e soprattutto della mamma, nella gestione del bambino è di fondamentale importanza.

Spiegare alla mamma l’importanza del latte materno per il suo bambino e chiederle di raccoglierlo per lui è un ottimo inizio; lei è l’unica che può farlo e non c’è medico o infermiere o apparecchiatura, per quanto sofisticata, che possa sostituirla in questo compito. In questa fase iniziale è importante favorire il contatto fisico, chiedendo ai genitori di “toccare” attraverso l’incubatrice, il loro piccolo.

“La paura del contatto”

I genitori spesso hanno paura di toccare il loro bambino!

“…Appena ho visto la bambina avevo quasi paura di toccarla perché la vedevo molto fragile”

“…Non riuscivo a stare più di 10 minuti a guardare mio figlio che mi veniva mal di testa… e voglia di scappare, avevo paura di toccarlo perché mi sembrava molto delicato…”

“La prima emozione che ho provato è stata quando (dopo 5gg) finalmente l’ho vista… non riuscivo né a guardarla né tanto meno a toccarla…”

Il coinvolgimento dei genitori in terapia intensiva deve continuare per tutta la degenza; non è un compito facile e si perfeziona con l’esperienza. Piccole cose possono essere fatte. Cose che assumono un’importanza enorme per genitori che altrimenti avrebbero solo una presenza passiva. Carezzarlo, parlargli, provvedere all’igiene del viso e alla sostituzione del pannolino, ecc.

L’iter che i genitori percorrono è spesso molto difficile, comporta lo stress vissuto nella fase “critica” del bambino ed è tanto più grave quanto più l’età gestazionale è bassa:

“…è stato un susseguirsi di emozioni dolorose e di stati d’animo pieni di paure e di ansie difficili da controllare per tutti i primi 45gg”

“…con tutti quei fili, col tubo per respirare, e ogni giorno mi facevo la stessa domanda: riuscirà ad andare avanti? È una paura che soffoca e non so spiegare!”

“…piangevo quando aveva le crisi perché mi sembrava che da un momento all’altro dovesse morire… era come se fosse in coma per me… e io non potevo fare niente per lui”

Dobbiamo essere maggiormente presenti; ciò rassicura i genitori. La loro richiesta di spiegazioni, le loro osservazioni richiedono da noi competenza e professionalità, unita a una buona dose di comprensione, umanità e pazienza.

Superata la fase critica, inizia un altro percorso per i genitori, quello finalizzato a renderli autonomi nella gestione del bambino. In questa fase noi infermieri siamo maggiormente coinvolti. Insegnamo loro il modo corretto per prenderlo in braccio, provvedere alle sue cure igieniche, assistere nell’alimentazione al seno o con il biberon, capire le sue esigenze quando piange, le modalità più indicate per coccolarlo. Il genitore lentamente riacquisirà il suo ruolo e l’infermiere lascerà che ciò avvenga.

“Dimissione: saremo all’altezza?”

La dimissione è per i genitori motivo di dubbi e paura:

“Abituati alle cure e alla vigilanza continua di un personale specializzato, ad un ambiente controllato, la paura è quella di non essere all’altezza e proteggerlo come si deve.”

“L’ansia più grande è che quando avrò qualche dubbio non ci saranno le infermiere che mi daranno consigli e mi diranno che fare.”

Con il passaggio a un’assistenza di primo livello, i genitori sono coinvolti nella gestione autonoma dell’alimentazione, possibilmente al seno, e al soddisfacimento dei bisogni del bambino; in questa fase della degenza è molto importante dare loro la sicurezza necessaria per una dimissione serena e sicura.

Conclusione:

“Fiducia nel personale: un’arma vincente”

I “nostri” genitori apprezzano quel che facciamo:

“è stato importante il sostegno fornito dai medici (tutti molto disponibili) e dagli infermieri”

“l’esperienza in sé si è dimostrata molto intensa, bella soprattutto dal punto di vista umano (personale fantastico) e incredibilmente positiva come scuola di vita per me”

“ una cosa meravigliosa esiste: l’amore, la gentilezza, la pazienza del personale, dei medici con noi genitori ma infinito è l’amore per i bimbi”

“tanta pazienza nello spiegare i modi più”in” per assistere il neonato”

“la sensazione che ho avuto è che T. si trovasse dentro un nido caldo e con tante mamme (infermiere) che lo accudivano e mi rassicuravano fino al giorno in cui lo porterò a casa”

“la fiducia nel personale di questo reparto ha reso un po’ più facile la nostra esperienza”

“è qui che ho trovato tante persone care che mi hanno capito subito,  tutta l’equipe ospedaliera e tanti genitori”

“vi porterò sempre nel mio cuore perché nella sfortuna sono stata molto fortunata a trovare voi”

Palmira Casula

Infermiera Patologia e Terapia Intensiva Neonatale – Cagliari

Questo contributo è stato presentato nell’ambito del 3rd International Workshop on Neonatology. New Developments in Neonatology. October 27^th-28^th 2006. Cagliari

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