L'associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare : la giornata europea in Sardegna

L'associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare è federata Uniamo FIRM, federazione italiana malattie rare, riconosciuta dal ISS CNMR, come associazione sarda per le malattie rare.

Abbiamo accettato la delega da Uniamo per coordinare in Sardegna  la prima giornata europea.

Il nostro progetto, rarità, prende spunto da questo giorno e rappresenta il nostro impegno affinché il 2008 diventi anno Sardo della sensibilizzazione per le malattie rare.

In questa giornata il nostro obiettivo principale sarà quello di sensibilizzare e informare  l'opinione pubblica sulla tematica delle malattie rare.

Pensiamo che lo  sport  permetta di stringere un patto di solidarietà, far nascere una squadra dedicata a tutte quelle persone con la voglia di credere che  le malattie rare possono essere affrontate Insieme,  per potersi sentire Rari ma non Soli.

Avvicinare le persone alle problematiche in oggetto attraverso una serie di manifestazioni sportive distribuite nel territorio sardo.

Il   programma preliminare, prevede l'attivazione di diverse manifestazioni  distribuite in tutto il territorio sardo.

Abbiamo accolto con grande gioia la rinnovata disponibilità del territorio sardo ad ospitare una manifestazione dedicata a questo evento per noi così importante.

Il suo supporto e sostegno in questa iniziativa sarà un gesto di forte sensibilità e potrà rappresentare l'impegno di una  Sardegna  che partecipa ad una delle problematiche che l'Unione Europea ha definito "le malattie rare una priorità per la salute pubblica" e che si  mette in gioco al fine di poter ideare una nuova modalità di sperimentare un assistenza vicina alle persone rare.

Sono tante le associazioni e  le singole persone che si sono unite per rendere questo evento un importante appuntamento per le malattie rare.

Un attimo del suo prezioso tempo sarà segno di riconoscimento per l'impegno di quanti quotidianamente,   sono impegnati nella partita di "vita rara" .

Dr. Giangiorgio Crisponi

Cagliari

n.d.r.: la Sindrome di Crisponi prende il nome dal Dr. Crisponi, noto pediatra esperto in genetica clinica, che l’ha descritta per la prima volta nel 1996 in 17 pazienti di 12 famiglie sarde. Ulteriori informazioni e aggiornamento sul sito www.sindromedicrisponi.it